Mon témoignage sur la mucoviscidose
Coucou, je vais me présenter!
Je m'appelle Julie, j'ai 15 ans et la mucoviscidose.
Il y a 4 ans que j'ai été greffée des 2 poumons.
J'avais 11 ans à l'époque, j'allais tellement mal, je ne pouvais presque plus marcher, faire 50 mètres était une vraie épreuve.
Les quelques mois avant ma greffe, j'étais toujours à l'hôpital.
Et quand je pouvais rentrer chez moi, je n'y restais que une semaine ou deux, mais j'étais dans un tel état que je ne pouvais rien faire ou presque. Les dernièrs temps, le simple fait de respirer me fatiguait...
- J'avais l'oxygène la nuit et des fois un peu la journée.
- J'avais une sonde gastrique pour me nourrir la nuit c'est un petit tuyau qui sort du ventre.
Et le bout du tuyau était relié à une pompe qui me donnait un liquide pour me nourrir.
Car les derniers temps je ne mangeais plus ou presque plus.
Et alors on a décidé de me mettre sur une liste d'attente.
Et je n'ai attendu que 9 jours.
Un soir le téléphone a sonné vers 17h30 environ.
C'était pour dire qu'ils avaient trouvé des poumons.
Il fallait que je parte vite, j'ai juste eu le temps de faire quelques bagages.
Et on est partis.
L'hôpital est à 1h00 environ de chez moi (il y en a plus près mais je devais aller dans un hôpital spécialisé).
Arrivée à l'hôpital tout est allé très vite.
Je ne me rappelle plus trop de ce qui c'est passé, juste que j'ai fait une radio et une prise de sang.
Alors la greffe a duré 8 heures.
Après la greffe j'ai été aux soins intensifs après quarante-huit heures.
Ils m'ont désintubée et la première chose que j'ai dite c'est: "j'ai trop d'air"!
Je suis restée 1 semaine en soins intensifs.
Et après je suis restée 3 semaines environ dans le service de pédiatrie.
Et depuis tout va bien.
J'ai encore 2 heures de kiné pas jour environ pour éviter que je m'encombre.
Et je prends des médicaments antirejet.
Et là je suis à 70% de capacité pulmonaire.après ma greffe, je n'ai récupéré que à 50%.
Et là ça ne fait pas longtemps que je suis montée à 70%.
Le traitement de la dernière chance est la greffe de poumons.
Stop au silence, parlez-en!!!
En Suisse et dans beaucoup d'autres pays encore il y a beaucoup d'adultes et d'enfants qui décèdent faute d'avoir trouvé un organe.
Je comprends que sous le coup de l'émotion, du décès d'une personne qui est chère à nos yeux on dise non, car on n'en a jamais entendu parler ou alors rarement.
Alors d'avoir une carte de donneur sur soi évite ça, car on peut y réfléchir en étant calme.
A savoir : un décès peut permettre de sauver 7 personnes. Il y a les reins, le pancréas, le foie, les poumons, le coeur, la moelle osseuse, la cornée.
Coucou, je vais me présenter!
Je m'appelle Julie, j'ai 15 ans et la mucoviscidose.
Il y a 4 ans que j'ai été greffée des 2 poumons.
J'avais 11 ans à l'époque, j'allais tellement mal, je ne pouvais presque plus marcher, faire 50 mètres était une vraie épreuve.
Les quelques mois avant ma greffe, j'étais toujours à l'hôpital.
Et quand je pouvais rentrer chez moi, je n'y restais que une semaine ou deux, mais j'étais dans un tel état que je ne pouvais rien faire ou presque. Les dernièrs temps, le simple fait de respirer me fatiguait...
- J'avais l'oxygène la nuit et des fois un peu la journée.
- J'avais une sonde gastrique pour me nourrir la nuit c'est un petit tuyau qui sort du ventre.
Et le bout du tuyau était relié à une pompe qui me donnait un liquide pour me nourrir.
Car les derniers temps je ne mangeais plus ou presque plus.
Et alors on a décidé de me mettre sur une liste d'attente.
Et je n'ai attendu que 9 jours.
Un soir le téléphone a sonné vers 17h30 environ.
C'était pour dire qu'ils avaient trouvé des poumons.
Il fallait que je parte vite, j'ai juste eu le temps de faire quelques bagages.
Et on est partis.
L'hôpital est à 1h00 environ de chez moi (il y en a plus près mais je devais aller dans un hôpital spécialisé).
Arrivée à l'hôpital tout est allé très vite.
Je ne me rappelle plus trop de ce qui c'est passé, juste que j'ai fait une radio et une prise de sang.
Alors la greffe a duré 8 heures.
Après la greffe j'ai été aux soins intensifs après quarante-huit heures.
Ils m'ont désintubée et la première chose que j'ai dite c'est: "j'ai trop d'air"!
Je suis restée 1 semaine en soins intensifs.
Et après je suis restée 3 semaines environ dans le service de pédiatrie.
Et depuis tout va bien.
J'ai encore 2 heures de kiné pas jour environ pour éviter que je m'encombre.
Et je prends des médicaments antirejet.
Et là je suis à 70% de capacité pulmonaire.après ma greffe, je n'ai récupéré que à 50%.
Et là ça ne fait pas longtemps que je suis montée à 70%.
Le traitement de la dernière chance est la greffe de poumons.
Stop au silence, parlez-en!!!
En Suisse et dans beaucoup d'autres pays encore il y a beaucoup d'adultes et d'enfants qui décèdent faute d'avoir trouvé un organe.
Je comprends que sous le coup de l'émotion, du décès d'une personne qui est chère à nos yeux on dise non, car on n'en a jamais entendu parler ou alors rarement.
Alors d'avoir une carte de donneur sur soi évite ça, car on peut y réfléchir en étant calme.
A savoir : un décès peut permettre de sauver 7 personnes. Il y a les reins, le pancréas, le foie, les poumons, le coeur, la moelle osseuse, la cornée.
