le geste le plus noble!!

beaucoup d'enfants souffre de cette maladie!! aidons-les.

nicolas et fiona atteint de la maladie de Fanconi!!!


Qu'est-ce que la maladie (ou anémie) de Fanconi ?

C'est une très grave maladie génétique qui concerne principalement la moëlle osseuse et apparaît le plus souvent dès l'enfance.
Elle se caractérise par un arrêt de fonctionnement progressif de la moelle osseuse : l'enfant manque alors de plaquettes et risque l'hémorragie, de globules blancs, et perd ses défenses immunitaires, de globules rouges, et manque d'oxygène.
Elle peut s'accompagner de plusieurs malformations : pouce "flottant" ou absence de pouce, malformation rénale (rein unique), microphtalmie (yeux trop petits),hypotrophie sévère (très petite taille),oreille mal ourlée, atrésie de l'oesophage, problème cardiaque...
Les enfants atteints ont, en général, un aspect de famille : visage triangulaire, tâches "café au lait".

Quelle est la fréquence de cette maladie ?
On estime, à l'heure actuelle, qu'un enfant sur 70 000 naît atteint de la maladie de FANCONI. Cette estimation reste provisoire, les tests de détermination n'étant pratiqués que si la famille présente un risque. Par ailleurs, il n'est pas toujours facile de distinguer un enfant atteint de cette maladie de ceux atteints d'aplasie médullaire ou de leucémie.
Il y aurait donc, en France, entre 150 et 200 cas répartis dans toutes les régions de l'hexagone.

Existe-t-il des traitements pour soigner les enfants atteints de cette maladie ?
Il existe d'abord plusieurs traitements palliatifs : médicaments androgènes (tel le Nilevar) ou certaines hormones de croissance pour stimuler la moelle osseuse. Les enfants atteints de cette maladie doivent être régulièrement transfusés.

Le seul traitement pouvant supprimer l'anémie est la greffe de moelle osseuse qui n'est actuellement possible que si l'on trouve un donneur compatible. Si, de plus, le donneur est apparenté, le taux de réussite de la greffe est très satisfaisant. Par ailleurs, plusieurs greffes ont été récemment réalisées, avec succès, à partir du sang de cordon ombilical d'un frère ou d'une soeur.



n'hésitez pas, aller visiter le blog crée par la maman de nicolas et fioana:
http://zaza517.skyrock.com/

c'était un enfant malade lui aussi comme des centaines d'autres!
il a arrêté de souffrir, mais ses parents continueront à souffrir, n'oublions pas qu'ils ont perdus leur enfant, leur chair, leur sang, leur amour.


d'autres enfants ne sont pas encore mort, on peut toujours les aider!

regardez cette vidéo et imaginez que ça pourrait etre votre enfant! ca n'arrive pas qu'aux autres!!!!!!!

gregory donne de ton courage et de ta force à tes parents, à ta soeur, à karine, à tes amis!
aide-les à surmonter ton départ!
moi qui ne te connaissais pas personnellement, j'ai du mal à croire que tu es partis! ca fait mal!
j'image la souffance de tes proches! la douleur!
je suis de ton coeur avec vous mr et mme lemarchal! ne baissez pas les bras!
il faut avoir la peau de cette maladie!!

Grégory Lemarchal : Attention aux arnaques !



Des jeunes châlonnais tentent d'exploiter le décès du jeune chanteur pour organiser une arnaque.



Grégory Lemarchal

Grégory nous a quitté à l'âge de 24 ans.

Ce jeune chanteur de talent a reçu un hommage unanime de la profession et de ses nombreux fans.
Son décès a suscité une vive émotion.

C'est cette tristesse que pourraient tenter d'utiliser des personnes malveillantes en organisant une fausse collecte de dons. Soyez vigilant !





Une fausse collecte de dons


Des jeunes chalonnais faisaient du porte-à-porte au nom de la lutte contre la mucoviscidose


Le décès de Grégory Lemarchal, jeune chanteur ayant remporté la Star Academy il y a deux ans, et qui a succombé récemment à la mucoviscidose à l'âge de 24 ans, n'a visiblement pas suscité que de l'émotion.

A Châlons-en-Champagne, l'association "Vaincre la mucoviscidose" appelle à la plus grande prudence, après que des jeunes aient tenté d'exploiter cette triste nouvelle pour monter une arnaque aux dons.

C'est une habitante de Châlons qui a signalé ces méfaits.

Ces jeunes, se faisant passer pour des lycéens, faisaient du porte-à-porte pour soi-disant collecter des fonds contre la maladie.
A ce jour, aucun autre cas de ce genre n'est heureusement à déplorer.
Mais l'idée pourrait inspirer d'autres personnes malveillantes, et l'Association recommande donc d'être vigilant.






Comment aider vraiment la lutte ?


L'association "Vaincre la mucoviscidose" n'organise jamais de porte-à-porte. Explications.


L'association "Vaincre la mucoviscidose" rappelle, à cette occasion, qu'elle n'organise qu'une seule forme de collecte annuelle, à l'occasion des "Virades de l'espoir", en septembre, un peu partout, en France. Lors de ce type de manifestation, les bénévoles de l'association n'acceptent que des dons par chèque.

Il est toutefois possible d'aider l'action de cette association en faisant un don -par chèque- libellé à l'ordre de "Vaincre la mucoviscidose" et de l'envoyer à l'adresse :

" Vaincre la mucoviscidose -181 rue de Tolbiac- 75013 PARIS"


Il est également possible de faire un don par carte bleue sécurisée en passant par le site internet de l'association :

www.vaincrelamuco.org